Боковой амиотрофический склероз (БАС), также известный как болезнь двигательных нейронов, болезнь Шарко или болезнь Лу Герига, представляет собой неврологическое заболевание, которое разрушает двигательные нейроны, отвечающие за использование произвольных мышц. БАС типично прогрессирует быстро, вызывая сильную слабость, что может привести к полной неподвижности.
Поддерживающая коммуникация
На ранних стадиях БАС у людей снижается голосовая активность, речь становится невнятной, и по мере прогрессирования заболевания мышечная атрофия делает общение все более трудным. К этому сложно приспособиться, однако правильно подобранная технология поможет поддержать функциональную коммуникацию. Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) поможет людям с БАС выражать свои потребности, желания и идеи. Методы АДК, от простого карандаша и бумаги до досок с символами и электронных устройств речевого синтеза, могут проследить проблемы в коммуникации больных БАС на всех этапах прогрессирующего заболевания.
Управление окружающей средой
Пациентам с БАС часто бывает трудно сохранить контроль над бытовыми предметами. Действия, которые мы принимаем как должные, например, щелчок электрического выключателя, становятся невозможными. Устройства управления окружающей средой могут быть очень полезны для поддержания у пациента чувства самостоятельности. При помощи этих устройств дистанционного управления люди с тяжелой степенью БАС могут управлять освещением, кондиционером, телевизором и другими домашними устройствами. Устройства для управления окружающей средой, которые можно активировать голосом, взглядом или переключателем, снижают количество просьб к опекунам. Благодаря способности инициировать телефонные звонки, открывать и закрывать двери или просто регулировать кровать, эти устройства снижают стресс для людей с БАС и окружающих их лиц.
При помощи айтрекеров люди могут управлять окружающими устройствами.
Самовыражение
Большинство больных БАС не страдают нарушениями интеллекта, даже если они потеряли способность двигаться и говорить. Невозможность общаться может заставить их ощущать себя пойманными в ловушку внутри собственного тела. К счастью, современные технологии помогают пациентам с БАС выражать свои идеи и мечты, несмотря на колоссальные трудности. Многие люди с БАС занимаются живописью, пишут автобиографии, становятся публичными ораторами и возглавляют ассоциации.
Оставайтесь на связи и на работе
Все мы знаем, как доступ к Интернет расширяет горизонты и помогает поддерживать связь с другими людьми. Пациенты с БАС ничем не отличаются. Благодаря технологическим преимуществам, таким, как управление взглядом (технология отслеживания направления взгляда), люди с БАС могут открыть для себя комфорт, обогащение и удовлетворение посредством полного контроля над своими компьютерами и выхода в Интернет. Они могут повысить свое образование, найти группу поддержки и сохранять связь с семьей и друзьями посредством электронной почты или социальных сетей – поддерживая свою независимость.
БАС не должен заставить вас очутиться в изоляции или бросить работу.