+7 (499) 346-06-53
ПН-ПТ: 8:30-18:30
Заказать звонок
Задать вопрос

Я Джоанна

Я Джоанна

Девушка наслаждается сегодняшним днем и с оптимизмом глядит в завтрашний.

Похоже на то, что 2016 год может стать одним из лучших в жизни Джоанны Пикар. Старшеклассница средней католической школы Святой Троицы в Эдмонтоне (канадская провинция Альберта), Джоанна с нетерпением предвкушает испытать новый вид независимости, когда она выполнит свой план и осенью поступит учиться в Канадский университет на политолога. «Я одержима демократией», - говорит она. 

Хотя Джоанна (вы можете называть ее Джо) глядит в будущее с оптимизмом, по ней сразу видно, что она никогда не прекращает радоваться и настоящему, каждому моменту жизни.

«Честно сказать, мне понравилось учиться в выпускном классе», - говорит она. Джо жизнерадостна и обладает независимым духом, который ярко светит, несмотря на ограниченность и осложнения здоровья, связанные с синдромом Ретта, которые являются частью ее жизни. Несмотря на то, что она не говорит, она может четко и безбоязненно выражать себя. Джо пользуется для коммуникации устройством I-15+ производства Tobii Dynavox, которое управляется взглядом, с языковой программой Sono Scribe. Еще одно устройство PCEye Go той же фирмы Tobii Dynavox она использует, чтобы управлять своим ноутбуком и планшетами при помощи той же техники управления взглядом.

Признаки синдрома Ретта проявились у Джо, когда она была совсем маленькой девочкой. Ее мышечный тонус и подвижность начали ухудшаться. Болезнь прервала ее развитие речи в возрасте двух лет, но, несмотря на это ухудшение, окружающие видели в ней умного и общительного ребенка, который хочет изучать мир, учиться и говорить о разных вещах. Самое ужасное заключалось в том, что она понимала, что значит говорить, но не могла этого делать. В конечном счете Джо придумала, что энергичное мигание означает «да», а отведенный в сторону взгляд – «нет». Эта простейшая коммуникация продолжает надежно служить ей и по сей день. Ее первая система аугментативной и альтернативной коммуникации состояла из четко обозначенных цифровых фотографий ее игрушек, музыкальных инструментов и всех вещей, которые могли понадобиться ей каждый день, не исключая любимый блеск для губ. Пристально глядя на изображения, Джо вела подробный разговор с окружающими людьми. Ее мать Симона Шалифу говорит, что в их коллекции собраны буквально тысячи фотографий.

«Мы не хотели ограничивать ее способность к общению тем, что ей, по нашему мнению, нужно было сказать».

Учась в начальной школе, Джо использовала разные продукты ААС, включая устройство речевого синтеза, в котором была записана устная речь ее сверстников. В то время она могла поворачивать запястья и с посторонней помощью изолировать указательный палец, поэтому она выбрала словарь для прямого сенсорного прикосновения. По мере того, как целенаправленные движения рук становились все более сложными для нее, Джо решила опробовать устройство, к которому она могла получить доступ при помощи взгляда. Они решили подождать, пока эта технология не усовершенствуется, и не пожалели об этом. Джо получила PCEye Go производства Tobii Dynavox осенью 2014 года, а устройство I-15+ год спустя. Она быстро их освоила. Симона и ее муж Пьер, оба школьные учителя, вполне оценили то, что теперь они могут полноценно наслаждаться обществом Джо, потому что им больше не нужно прилагать при разговоре столько усилий, как прежде.

Мы не забыли упомянуть о том, что Джо свободно говорит по-английски и по-французски? Ее семья разговаривает дома на обоих языках. Джо переключается между английскими и французскими пользователями на своем I-15+ дома и везде, где бы она ни появилась.

Когда Джо приходится надолго оставаться дома по медицинским соображениям, она посещает классы при помощи Skype и Facetime, а ее школьный ассистент помогает ей дома. Но Джо старается вести активный образ жизни. Джо особенно довольна, что технология позволяет ей поднимать голос в защиту других. Она – член Молодежного Совета города Эдмонтон и его подкомитета социальной справедливости, а также член-основатель Клуба многоообразия у себя в школе. Все вместе эти роли предоставляют ей массу возможностей пропаганды равенства и справедливости для учащихся из числа меньшинств и способствуют повышению осведомленности о сексуальной ориентации и политике гендерной идентичности.

Сама Джо представляет собой ученицу эпохи Возрождения. Она не просто отлично учится, она принимает близко к сердцу социальные события. Она также очень любит занятия косметологией у себя в школе, которые раскрывают еще одну грань ее творчества. Так как она не может пользоваться руками из-за физической ограниченности, она печатает пошаговые инструкции косметических процедур с помощью устройства Tobii Dynavox, чтобы показать, что она их знает.

Одним из любимых помощников и спутников Джо является Пепита, специальная собака, обученная предупреждать о припадках. Ее имя в переводе с французского означает «кусочек», наподобие кусочка шоколада. Крохотную гаванскую болонку нельзя не полюбить. «Она очень эмоциональная», - говорит Джо. Пепита может ощущать, когда Джо нездоровится, оберегать ее комфорт и предупреждать окружающих.

Джо, без сомнений, любит делать людей счастливыми, весело проводя время. Симона говорит, что она – превосходная старшая сестра для 10-летней Оливии, которая любит, когда они вместе играют в карты, в настольные игры и даже в Xbox. По просьбе Оливии Джо отправилась в выходные смотреть фильм «Элвин и бурундуки: Грандиозное бурундуключение». Когда она выбирается в кино с одноклассниками, Джо предпочитает романтические фильмы, такие, как «Сестры», а потом любит заглянуть в магазин за покупками и выпить кофе. Страстная поклонница армрестлинга и олимпийского бобслея, зимой Джо любит кататься с горки на санках.

Весной и летом ее ждут праздники, связанные с окончанием школы. Джо поделилась некоторыми мыслями о том, что должно произойти дальше.

«Я не могу дождаться окончания учебы в университете», - сказала она, - «от студенческого братства до встречи с новыми людьми со всего мира, до дискуссий с профессорами, до совершенствования себя во всех отношениях, чтобы учиться и становится лучшим человеком».