+7 (499) 404-36-56
ПН-ПТ: 8:30-18:30
Заказать звонок
Задать вопрос

Я Брендон

Я Брендон

Брендон, фанат Beatles, выступил в роли диск-жокея на радио, объявляя номера через программу Compass фирмы Tobii Dynavox, установленную на его iPad.

Страстный поклонник Beatles

В один обычный во всех отношениях сентябрьский понедельник Брендон Раммел пережил потрясающий момент славы – точнее говоря, целый час. 23-летний молодой человек стал приглашенным гостем передачи «Off the Beatle Pass» радиостанции КООР в Остине, штат Техас.

Брендон, вместе со многими другими людьми, которые знают и любят его, еще раз переживет это потрясение, когда радиопередачу повторят в понедельник. Повтор передачи на некоммерческой общественной радиостанции является редкостью, сказала Синтия МакФарлин, координатор КООР по вопросам развития. «Но это была исключительная программа, поэтому мы и сделали исключение». Одной из причин стало то, что Брендон говорил во время передачи через программу Compass фирмы Tobii Dynavox, установленную на его iPad. Он создавал нужное настроение при помощи правильного и гладкого британского произношения – его любимого голоса в приложении. Он использует эту технологию, чтобы преодолеть проблемы речи, связанные с церебральным параличом. Проблемы, возникающие при глотании, с трудом позволяют ему превращать слоги в членораздельные слова.

По словам Леи Раммел, ее сын нормально разговаривает своим собственным голосом с людьми, которые хорошо его знают. Но иногда его не понимают так хорошо, как ему бы этого хотелось. И чем длиннее разговор, тем труднее он становится. «За многие годы мы перепробовали все», чтобы справиться с этим, сказала она. Устройства Аугментативной и Альтернативной коммуникации (ААС), которые Брендон использовал в юности, не могли полностью удовлетворить его потребности. Иногда они были слишком тяжелыми для переноски, или слишком сложными для составления новых сообщений. «Он думает быстрее, чем он может печатать», - сказала Лея Раммел. – «Иногда мне кажется, что он расстраивается, но пытается испробовать любой способ, какой только можно для коммуникации». Умение пользоваться жестовым языком вошло у Брендона в привычку, и, когда он не может справиться с устной речью, он произносит слова по буквам.

Специалист по патологии речи и языка Лесли Басфорд впервые встретила пятилетнего Брендона в программе детской реабилитации. На несколько лет они потеряли контакт, а затем случайно встретились, когда Брендон начал учиться в средней школе. Приятный мальчик, каким она его всегда знала, Брендон ненавидел свое устройство ААС, которое кому-то из окружающих всегда приходилось носить за ним. «Оно было большим и заставляло его выделяться на фоне окружающих», - рассказала миссис Басфорд. По мере того, как она продолжала встречаться с Брендоном в условиях своей частной практики, планшеты и приложения к ним приобретали все большую популярность. Подобно многим сверстникам, Брендон хотел иметь iPad, и когда вышло приложение Compass, оно стало превосходным решением его проблемы коммуникации.

Связь с Beatles

По словам миссис Басфорд, Брендон немногословен, но очень целеустремленный человек, поэтому их текущие занятия посвящены произношению полных фраз при помощи вспомогательной технологии. Compass – превосходное приложение для Брендона, не только благодаря портативности, но и за счет глубины и организации языка. Он может многое сказать, приложив совсем немного усилий. Его мать имеет дополнительный iPad с программой Compass, благодаря ему она и другие люди, окружающие Брендона, помогают ему редактировать содержание в зависимости от ситуации. «Мы всегда добавляем фразы, которые он хочет сказать», - говорит она.

У них был Compass, поэтому Брендон мог легко и четко выражать свои мысли людям, с которыми он встречался в 2015 году во время поездки в Англию, когда они совершили паломничество в Ливерпуль, на родину Beatles. С тех пор, как ему исполнилось восемь лет, Брендон был страстно влюблен во все композиции Beatles. Лея Раммел до сих пор вспоминает о том, как она услышала, что он во весь голос поет в машине «All you need is love» под запись, звучащую из автомагнитолы. Как бывший клавишник музыкальной группы, Лея рада видеть любовь сына к легендарной рок-группе. Это дает ему повод для взаимодействия с миром. Однажды Брендон лично встретился с Ринго Старром после концерта.

Случай, который годы спустя свел Брендона и Эванса из передачи «Off the Beatle Pass», демонстрирует, насколько тесен мир. Когда ему исполнилось 19 лет, и он окончил школу, Брендон решил зарабатывать себе на жизнь и жить самостоятельно. Семья и друзья, которые хотели для него того же, знали, что он нуждается в небольшой помощи, поэтому они создали сеть для поиска контактов, ресурсов и возможностей, чтобы поддержать его мечту. Во время одного из сеансов мозгового штурма всплыло имя мистера Эванса, потому что мать Брендона была знакома с его женой через общего друга. Они решили спросить, нельзя ли Брендону присоединиться к мистеру Эвансу во время его еженедельного радио-шоу, чтобы наблюдать, слушать и помогать за сценой.

«В начале», - сказал мистер Эванс, - «я подумал, что это станет для меня рядовой обязанностью. Ведь я же не могу делать свое шоу в одиночку». Но затем между ними возникла связь. «Я скучаю по нему, когда его нет рядом», - говорит мистер Эванс. – «Он обогатил мою жизнь». Они вместе ходят на концерты. Брендон неплохо находит факты, необходимые для каждой еженедельной передачи, такие, как названия записывающих студий или музыкальных жанров, и часто помнит такую информацию наизусть. Тем временем мистер Эванс хорошо связывает вместе то, что говорит Брендон, естественным путем или при помощи языка тела. Он даже рассматривает возможность провести когда-нибудь совместное шоу, посвященное Beach Boys.

Но Beatles, разумеется, остаются в верхних строках личного плей-листа Брендона, и его любимой темой для начала разговора с новыми собеседниками, среди которых теперь находится много слушателей радиостанции КООР. Когда Брендон и миссис Басфорд настраивали его программу Compass для радио-шоу, посвященного Beatles, он предоставлял названия песен и фоновых произведений для своего эфирного повествования, в то время как она проверяла правильность ввода. Подобно его наставнику мистеру Эвансу, Брендон работает на радиостанции бесплатно. Но у него есть и оплачиваемая работа, которая заключается в доставке почты в университет Техаса и компанию по производству медицинского оборудования. Он любит день выдачи зарплаты. «Это превосходно», - сказала миссис Басфорд. – «Ведь именно поэтому мы все и ходим на работу, не так ли?».

Дом, милый дом, община и образ жизни

Брендон живет в Дриппинг-Спрингс на окраине Остина в доме, принадлежащем его семье. Кто-нибудь всегда находится рядом с ним. Его мать и дядя Джимми (брат Леи Раммел) живут в собственных домах на этом же участке. В число других людей, которые помогают Брендону справляться с повседневными обязанностями, входит друг семьи Мэри Бьюкенен, которая выступает в качестве ассистента по работе и называет себя его «второй мамой», потому что знает его практически всю жизнь. По мере того, как Брендон встраивает Compass в свои домашние и социальные дела, он становится рабочим средством для поддерживающей его группы, независимо от того, как проходит день.

«Инструменты, которыми он пользуется, действительно удобны», - сказал сосед Брендона по дому 22-летний Натан ван Ностранд. – «Как бы то ни было, на мой взгляд, они выглядят достаточно хорошо».

«Один из вопросов, над которым мы сейчас работаем», - сказала Лея Раммел, - «как ему связаться с нами, когда что-то пойдет не так».

Успех, которого добился Брендон при переходе к взрослой жизни, существенно зависит от поддерживающего его сообщества, которое называется «The Cavern Club». Так назывался ночной клуб в Ливерпуле (Англия), где играли Beatles, прежде чем они стали знаменитыми, задолго до рождения Брендона. Сообщество собирается раз в квартал, чтобы помочь Брендону решить проблемы, выстроить планы и превратить мечты в реальность. Для этого он предоставляет участникам сообщества обновленную информацию, используя Compass для передачи сведений о своей работе, жизненной ситуации и о том, чем он занимается в качестве досуга. Они с Натаном никогда не упускают возможность посмотреть по телевизору церемонию вручения музыкальных наград. Брендон принимает участие в местной музыкальной программе «Мы поем хором» для взрослых с ограниченными возможностями, занимается верховой ездой по средам, а в пятницу посещает «Клуб друзей Дриппинг-Спрингс» - социальную группу, которую его мать организовала для взрослых с особыми потребностями.

«Вряд ли вам когда-либо приходилось слышать о людях, живущих самостоятельно, у которых имеются такие многочисленные потребности, как у Брендона, но он с ними справляется», - сказала миссис Басфорд. Из всех его многочисленных ресурсов самыми замечательными являются неизменная любовь его матери и ее умение добиваться самых разных вещей. Посмотрите «Блог Брендона и Леи» и выложенные в нем видео, чтобы из первых рук убедиться в их опыте.

Мы были рады, что по совету Леи Раммел связались со старшим братом Брендона Патриком Бредшоу, который сейчас проживает в Колорадо-Спрингс. Хотя их разделяют 12 лет разницы и сотни миль, молодые люди очень близки. Вся семья с гордостью вспоминает лето, когда Патрик учил ходить пешком 4-летнего Брендона, который тогда ездил в инвалидной коляске. Все они были очень тронуты тостом, который Брендон при помощи Compass произнес на обеде во время генеральной репетиции свадьбы Патрика. При этом Патрик вполне оценил, что эта технология означает для повседневной жизни брата.

«Здорово видеть, как человек, который не может по-настоящему говорить, может выражать свои мысли», - сказал Патрик. – «Слишком просто отвечать «да или нет». Это замечательное устройство, потому что оно позволяет вам полноценно участвовать во всем, что происходит вокруг».

Завершим сказанное на высокой ноте: Брендон еще больше усилил сентиментальное настроение после своего свадебного тоста, закончив его в духе Beatles.

«И помните: все, что вам нужно, это любовь!»