Я Кип

«Кип всегда был таким»,- говорит его сестра Джулия Николс, вспоминая о жизни вдали от родного штата Арканзаса. Тогда, 11 лет назад, Кип приехал ее навестить и полночи не давал спать, рассказывая забавные с остроумными комментариями. «Я смеялась до слез, мне даже стало больно от смеха».

Сегодня жизнь Кипа и Робин, на которой он женат уже семь лет, изменилась. Смех продолжается, но с новой целью - чтобы преодолеть путь, о котором они раньше и подумать не могли.

«Мы пытаемся относиться к этому легко», - говорит Робин. Они так и делают, несмотря на то, что вот уже четыре года 43-летний Кип живет с боковым амиотрофическим склерозом. Симптомы БАС, смертельного заболевания, также известного как болезнь Лу Герига, впервые проявились у Кипа в ноябре 2011 года, когда он ощутил слабость в ногах и стал часто падать. Официальный диагноз был поставлен год спустя, когда мужчина еще работал инженером в телекоммуникационной компании. Теперь ему нужны инвалидное кресло для передвижений, аппарат искусственного дыхания и питательная трубка. Он больше не может говорить и пользоваться руками, а его мимика снижена.

К счастью, у Кипа есть мощные инструменты, позволяющие выражать его силу духа и остроумие. Для коммуникации он использует управляемое взглядом устройство I-15 производства Tobii Dynavox, выбрав мужской голос с южным акцентом. Отдельное устройство PCEye Go предоставляет легкий доступ к компьютеру, который нужен Кипу для творческих занятий. Эта технология позволяет ему заниматься своими делами, получать удовольствие и быть тем, кем он является. «Кип и его устройства представляют собой единое целое», - говорит Робин.

Кип и Робин разработали свой собственный молчаливый язык и хорошо «читают» друг друга. Но устройство является для мужчины необходимостью, так как позволяет заполнять пробелы в повседневном общении с помощью многочисленных заготовок.

«Без этих устройств я просто заездил бы жену до смерти», - сказал Кип через I-15, когда выступал перед Арканзасским Обществом искусственной вентиляции легких. Кип хотел, чтобы аудитория поняла: БАС – это путь, по которому он и его жена идут вместе. «Диагноз поставили мне, но страдаем мы оба».

По словам Робин, присутствие других людей очень много значит для них. «Мы окружены друзьями и родственниками, которые оказывают нам колоссальную поддержку».

Джексоны счастливы, что у них есть Эми Вилсон - сиделка Кипа в будние дни, которая поддерживает его глубокий интерес к футболу и страсть к сарказму. «Она переносит не только меня, но и мои самоуверенные гримасы», - говорит он.

Робин, которая работает специалистом по поведению в средней школе, говорит, что не разделяет свои обязанности жены и сиделки, когда они с Кипом находятся дома. «У нас все еще есть тихие семейные вечера, - говорит она. – Только мы проводим их дома». Как здорово, что при помощи I-15 Кип может взять на себя инициативу в разговоре, выбрать фильм или переключить телевизионный канал.

Джулия всегда вела себя как вторая мама для своего брата. Она перестроила свое расписание, чтобы дежурить у постели Кипа по ночам в пятницу и субботу и дать Робин отдохнуть. Работая на двух работах, Джулия также заглядывает к Кипу вечером в среду и в воскресенье после обеда. Ей нравится, что его до сих пор навещают бывшие одноклассники. Она улыбается, наблюдая, как они вместе смотрят записи старых футбольных матчей. Устройство I-15 помогает сохранить их дружбу. «Я даже не знаю, как они могли бы иначе общаться, приходя и садясь вокруг него в гостиной, - говорит она, – и как могли бы в полной мере оценивать его шутки, одни из которых смешные, а другие очень смешные».

Это устройство подходит для каждого, говорит Джулия. Она высоко ценит наличие встроенного будильника, когда ночью Кипу требуется дополнительная помощь. «Когда вы устали, вы крепко спите. При необходимости Кип включит будильник и разбудит вас».

Кип выбрал именно это устройство при покупке, отметив, что визуальный контент многих других подобных девайсов показался ему слишком анимированным.

«I-15 имеет наилучшие характеристики среди подобных устройств, - говорит он. – Мне нравится его профессиональный дизайн». Программа Communicator, которой пользуется Кип, превосходно адаптируется. Мужчина усовершенствовал свою экранную клавиатуру, увеличив клавишу пробела и другие часто используемые кнопки, чтобы повысить точность при печатании с помощью взгляда.

Так Кип пишет свой первый роман. Так он работает над любимым музыкальным проектом «Голубая прозрачность». Кип делает видеоклипы к песням, используя для этого PCEye Go в сочетании с цифровой музыкальной рабочей станцией и разными видами программ для обработки музыки. I-15 он использует для записи устных комментариев о том, что он спокойно относится к своей ситуации.

В своем оптимистичном стиле Кип любит говорить, что он «живет» с БАС, а не «страдает» БАС. Его местами очень забавная страница в Facebook под названием «Крестоносец Кип» оказывает весьма положительное влияние. На ней размещены фотографии Кипа и Робин, где они дурачатся вместе и где Кип показывает фокусы с помощью соседского мальчика. Еще Кип размещает забавные и озорные короткие посты на тему поп-культуры. Он также поддерживает деятельность по осознанию БАС и предлагает свою помощь в преодолении проблем. Например, как в этом посте:

«Есть риск, что болезнь лишит меня способности улыбаться. Если это произойдет, знайте, что внутри я полон жизни и всегда буду таким».