+7 (499) 404-36-56
ПН-ПТ: 8:30-18:30
Заказать звонок
Задать вопрос

Я Кип

Я Кип

Чувство юмора облегчает жизнь с БАС.

Подобно прикольным музыкальным клипам, которые он создает с помощью движений глаз, Кип Джексон обладает потрясающим чувством юмора – в хорошем смысле этого слова.

Он всегда был таким, говорит его сестра Джулия Николс, вспоминая о том, когда она жила вдали от Арканзаса, своего родного штата. Тогда, 11 лет назад, Кип приехал ее навестить. Он полночи не давал ей спать, рассказывая забавные истории и остроумные комментарии. «Я смеялась до слез. В конце концов, мне стало больно от смеха». Сегодня жизнь изменилась для Кипа и Робин, на которой он женат уже семь лет. Смех продолжается, но с новой целью: помочь и излечить на пути, о котором они раньше и подумать не могли.

«Мы пытаемся относиться к этому легко», - говорит Робин. И они так и делают, хотя 43-летний Кип живет с боковым амиотрофическим склерозом вот уже четыре года. Симптомы БАС, смертельного заболевания, которое также известно как болезнь Лу Герига, появились в ноябре 2011 года, когда Кип ощутил слабость в ногах и стал часто падать. Официальный диагноз поставили год спустя, когда Кип еще работал инженером в телекоммуникационной компании.

Теперь ему нужно инвалидное кресло, чтобы передвигаться, аппарат искусственного дыхания и питательная трубка. Он больше не может говорить или пользоваться руками. Его мимика снижена.

К счастью, Кип имеет мощные инструменты, позволяющие ему выражать свои одинаково острые силу духа и остроумие. Он использует для коммуникации управляемое взглядом устройство I-15 производства Tobii Dynavox, выбрав для себя мужской голос с южным акцентом. Отдельное устройство PCEye Go предоставляет легкий доступ к компьютеру, который нужен Кипу для творческих занятий. Эта технология позволяет ему делать вещи, получать удовольствие и быть тем, кем он является. «Кип и его устройства представляют собой единое целое», - говорит Робин.

Кип и Робин разработали свой собственный молчаливый язык и хорошо читают друг друга. Но устройство является необходимостью, заполняя пробелы в повседневном общении при помощи многочисленных заготовок.

«Без этих устройств я просто заездил бы жену до смерти», - сказал Кип через I-15, когда выступал перед Арканзасским Обществом искусственной вентиляции легких.

Кип хотел, чтобы аудитория поняла: БАС – это путь, по которому он и его жена идут вместе. «Диагноз поставили мне, но страдаем мы оба».

Робин сказала нам, что присутствие других людей много значит. «Мы окружены друзьями и родственниками, которые предоставляют колоссальную поддержку».

Джексоны счастливы, что у них есть Эми Вилсон, сиделка Кипа в будние дни, которая поддерживает его глубокий интерес к футболу и страсть к сарказму. «Она переносит не только меня, но и мои самоуверенные гримасы», - говорит он.

Робин, специалист по поведению в средней школе, говорит, что не разделяет свои обязанности жены и сиделки, когда они с Кипом находятся дома. «Но у нас все еще есть тихие семейные вечера», - говорит она. – «Только мы проводим их дома». Как приятно, что при помощи I-15 Кип может взять на себя инициативу в разговоре, выбрать фильм или переключить телевизионный канал.

Тем временем Джулия всегда вела себя как вторая мама для своего брата. Она так перестроила свое расписание, что может дежурить у постели Кипа по ночам в пятницу и субботу, чтобы дать Робин отдохнуть. Работая на двух работах, Джулия также заглядывает к Кипу вечером в среду и в воскресенье после обеда. Ей нравится, что его до сих пор навещают бывшие одноклассники. Она улыбается, когда они смотрят записи старых футбольных матчей. Устройство I-15 помогает сохранить их дружбу. «Я даже не знаю, как они могли бы иначе общаться, приходя и садясь вокруг него в гостиной», - говорит она, – «чтобы получать полный эффект от его шуток, потому что одни из них смешные, а другие очень смешные».

Это устройство подходит для каждого, говорит Джулия. Она высоко ценит встроенный будильник, когда Кипу ночью необходима дополнительная помощь. «Когда вы устали, вы крепко спите. Кип включит будильник и разбудит вас».

В свое время при покупке Кип выбрал именно это устройство, отметив, что визуальный контент многих других подобных устройств показался ему слишком анимированным.

«I-15 имеет лучшие характеристики среди подобных устройств», - говорит он. – «Мне нравится его профессиональный дизайн». Программа Communicator, которой он пользуется, превосходно адаптируется. Кип усовершенствовал свою экранную клавиатуру, увеличив клавишу пробела и другие часто используемые клавиши, чтобы повысить точность при печатании с помощью взгляда.

Так Кип пишет свой первый роман. Так он работает над любимым музыкальным проектом «Голубая прозрачность». Кип делает видеоклипы на песни, используя PCEye Go в сочетании с цифровой музыкальной рабочей станцией и разными видами программ для обработки музыки. I-15 он использует для записи устных комментариев, в которых говорится о том, что он спокойно относится к своей ситуации.

В своем оптимистичном стиле Кип любит говорить, что он «живет с» БАС, а не «страдает» БАС. Его порой очень забавная страница в Facebook «Крестоносец Кип» оказывает положительное влияние. На ней размещены фотографии Кипа и Робин, когда они дурачатся вместе, и когда Кип показывает фокусы при помощи соседского мальчика. Посты Кипа на тему поп-культуры короткие, забавные и озорные. Он также поддерживает деятельность по осознанию БАС и предлагает помощь в преодолении невзгод, как, например, в этом посте:

«Есть шанс, что болезнь отнимет у меня способность улыбаться. Если это и произойдет, знайте, что внутри я полон жизни – и всегда буду таким».