+7 (499) 346-06-53
ПН-ПТ: 8:30-18:30
Заказать звонок
Задать вопрос

Я Дуг

Я Дуг

Возможность быть услышанным в общественных местах просто потрясает.

Дуглас Шнебек ощущает всю власть лета. Эта эмоция, несомненно, достигнет пика 7 июня 2015 года, в живописной деревушке Анджел Файер (штат Нью-Мексика) в Скалистых горах, где состоится гонка организации Oso High на горных велосипедах.

Первый член Паралимпийской велосипедной команды США с БАС, 54-летний Дуг участвует в этом соревновании по благородной причине: с целью повышения знаний о БАС.

Точнее говоря, эта гонка организована для сбора благотворительных средств на проведение исследований, посвященных БАС, и на оказание помощи примерно 30 000 людям, живущим в США с этим смертельным заболеванием, и их семьям.

В среднем, ежедневно примерно 15 человек узнают о том, что у них диагностирован БАС (сокращение от бокового амиотрофического склероза). Когда ему поставили этот диагноз в июле 2010 года, Дуг присоединился к этой группе. В течение последующего года он обнаружил, что может получить надежный способ облегчить тяжесть ситуации, которую он делит со многими другими людьми. Отказавшись от должности адвоката гражданского судопроизводства, Даг вступил в организацию «Спорт высокой прочности Oso High», которая ежегодно собирает более 300 000 долларов для больных БАС, проводя велогонки и легкоатлетические соревнования. Но, участвуя в этих соревнованиях, он имеет в виду гораздо больше, чем доллары и центы.

«Я решил создать нечто такое, что внесло бы вклад в общественное понимание БАС, помогло собрать немного денег и стало бы подарком для нашей семьи», - сказал нам Дуг при помощи сообщения, сделанного посредством устройства I-15 производства Tobii Dynavox, которое он использует для коммуникации. – «Я начал мозговой шторм в субботу утром и закончил работу на сайте в воскресенье вечером». Болезнь отняла у Дуга способность делать много вещей, которые многие из нас воспринимают как должное, например, говорить, но его желание помочь другим непоколебимо.

При помощи сайта организации Oso High спортсмены с любыми способностями могут опубликовать информацию о себе, о своем виде спорте (не ограничиваясь велоспортом или бегом) и обратиться к окружающим с просьбой спонсировать их участие в каком-нибудь мероприятии. Люди также могут делать пожертвования Ассоциации БАС при помощи сайта. Дуг демонстрирует свое остроумие в разделе Блоги БАС, где рассказывает о своих приключениях и проблемах. Когда мы спросили его о происхождении названия Oso High, он и об этом написал с юмором. «Oso High – многоязычная игра слов. Oso по-испански означает место, oh, so high (ох, какое высокое), на высоте примерно 10 000 футов, а талисманом соревнований является медведь».

Так как он сам уже не может управлять своим велосипедом-тандемом, он планирует проехать на гонках в Анджел Файер 22 мили вместе с женой Джин Беннон. В гонках будут участвовать примерно 125 человек, и они планируют собрать примерно 37 000 долларов, говорит он.

Oso High – подлинная страсть Дуга, и устройство I-15 помогает ему не только печатать, управлять сайтом и осуществлять другие технические аспекты продвижения проекта, но и держит его на связи со всеми участниками проекта. Ему требуется больше времени для того, чтобы рассказать анекдот, пользуясь устройством вместо естественного голоса, но он до сих пор может рассмешить всех и каждого. Дуг благодарен друзьям и участникам велосипедного сообщества за поддержку. Его главные болельщики – жена и их дети, 35-летняя Джесс, 20-летний Джеймс и 18-летняя Эбби.

Прошлой осенью Дуг и Джин откровенно рассказали о жизни с БАС в телепередаче «Глаз Нью-Мексико». Их появление в местных новостях совпало с их участием в кампании «Испытание ведром ледяной воды». Тогда Дуг общался при помощи устройства Eye Max производства Tobii Dynavox, которое собирался заменить на I-15. Переход, по его словам, прошел без сучка и задоринки. Он особенно доволен скоростью обработки I-15, имитацией работы мыши и надежностью.

«Возможность быть услышанным в общественных местах просто потрясает», - говорит Дуг. До того, как он начал использовать системы управления взглядом, он пользовался программой распознавания голоса и печатал на клавиатуре, пока мог пользоваться руками. «Коммуникационная способность очень важна. Я не могу представить себя без этого устройства».