Брендон, фанат Beatles, выступил в роли диск-жокея на радио. Он объявлял номера с помощью программы Compass фирмы Tobii Dynavox, установленной на iPad.
Страстный поклонник Beatles
В один обычный сентябрьский понедельник Брендон Раммел пережил потрясающий час славы. 23-летний молодой человек стал приглашенным гостем передачи «Off the Beatle Pass» на радиостанции КООР в Остине, штат Техас.
Вместе со многими другими людьми, которые знают и любят его, Брендон снова пережил это потрясение, когда радиопередачу повторно выпустили в эфир.
По словам Синтии МакФарлин, координатора КООР по вопросам развития, повтор передачи в эфире некоммерческой общественной радиостанции является редкостью. «Но это была исключительная программа, поэтому мы и сделали исключение». Одной из причин стало то, что Брендон говорил во время передачи через приложение Compass от разработчика Tobii Dynavox, установленное на iPad. Он создавал нужное настроение с помощью правильного британского произношения – его любимого голоса в приложении. Молодой человек использует эту технологию, чтобы преодолеть свои речевые проблемы, связанные с церебральным параличом. Из-за проблем с глотанием ему с трудом удается складывать слоги в членораздельные слова.
По словам мамы Брендона Леи Раммел, ее сын нормально общается с помощью собственного голоса с людьми, которые хорошо его знают. Но иногда его не понимают настолько хорошо, как ему бы этого хотелось. И чем длиннее разговор, тем труднее приходится Брендону. «За многие годы мы перепробовали все», - говорит Лея. Устройства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которые Брендон использовал в юности, не могли полностью удовлетворить его потребности. Они были слишком тяжелыми для переноски или слишком сложными для составления новых сообщений. «Он думает быстрее, чем может печатать», - сказала Лея Раммел, – «Иногда мне кажется, что он расстраивается, но все равно пытается опробовать любой способ коммуникации, какой только возможно». Умение пользоваться жестовым языком вошло у Брендона в привычку. Когда у него не получается справиться с устной речью, он произносит слова по буквам.
Специалист по патологиям речи и языка Лесли Басфорд впервые встретила пятилетнего Брендона на занятиях в рамках программы детской реабилитации. На несколько лет они потеряли контакт, а затем случайно встретились, когда Брендон начал учиться в средней школе. Милый и приятный мальчик, каким Лесли всегда его знала, Брендон ненавидел свое устройство АДК, которое кому-то из окружающих все время приходилось носить за ним. «Оно было большим и заставляло его выделяться на фоне окружающих», - рассказала миссис Басфорд. По мере того, как она продолжала встречаться с Брендоном в рамках своей частной практики, планшеты и приложения приобретали все большую популярность. Как и многие сверстники, Брендон хотел иметь iPad, и когда вышло приложение Compass, оно стало превосходным решением его проблем с коммуникацией.
Связь с Beatles
По словам миссис Басфорд, Брендон немногословный, но очень целеустремленный, поэтому их повседневные занятия посвящены произношению полных фраз при помощи вспомогательной коммуникативной технологии. Compass – превосходное приложение для Брендона не только благодаря портативности, но и за счет глубины и способа организации языка. У молодого человека получается сказать многое, приложив для этого совсем немного усилий. У его мамы есть дополнительный iPad с программой Compass, что позволяет ей помогать Брендону редактировать сообщения в зависимости от ситуации. «Мы всегда добавляем фразы, которые он хочет сказать», - говорит она.
Благодаря приложению Compass, Брендон мог легко и четко выражать свои мысли при разговоре с людьми, с которыми встречался во время поездки в Англию в 2015 году, когда они с мамой совершали паломничество в Ливерпуль, на родину Beatles. С тех пор, как ему исполнилось восемь лет, Брендон был страстно влюблен во все композиции Beatles. Лея Раммел до сих пор вспоминает, как услышала, что Брендон во весь голос поет в машине «All you need is love» под запись, звучащую из автомагнитолы. Как бывший клавишник музыкальной группы, Лея рада видеть любовь сына к легендарной рок-группе и считает, что это подталкивает его к взаимодействию с миром. Однажды Брендон даже лично встретился с Ринго Старром после концерта.
Случай, который спустя годы свел Брендона и Эванса из передачи «Off the Beatle Pass», показывает, насколько тесен мир. В 19 лет, сразу после окончания школы, Брендон решил сам зарабатывать себе на жизнь и жить самостоятельно. Семья и друзья, которые желали для него того же, знали, что он нуждается в небольшой поддержке, поэтому объединились с целью поиска контактов, ресурсов и возможностей, чтобы воплотить его мечту. Во время одного из сеансов мозгового штурма мама Брендона вспомнила о мистере Эвансе, с женой которого была знакома через общего друга. Лея и друзья семьи решили поинтересоваться, нельзя ли Брендону присоединиться к мистеру Эвансу во время его еженедельного радио-шоу, чтобы понаблюдать за ним, послушать передачу и при необходимости помочь.
«В начале», - сказал мистер Эванс, - «я подумал, что это станет для меня рядовой обязанностью, ведь я не могу делать свое шоу в одиночку». Но затем между ним и Брендоном возникла связь. «Я скучаю, когда его нет рядом», - говорит мистер Эванс. – «Он обогатил мою жизнь». Они вместе ходят на концерты. Брендону неплохо удается находить факты, необходимые для подготовки каждой еженедельной передачи. Например, названия студий звукозаписи или музыкальных жанров. Он часто выучивает такую информацию наизусть и хорошо помнит факты. В свою очередь, у мистера Эванса хорошо получается связать воедино то, что говорит Брендон естественным путем или при помощи языка тела. Он даже рассматривает возможность когда-нибудь провести совместно с Брендоном шоу, посвященное Beach Boys.
Но Beatles, разумеется, остаются в верхних строках личного плей-листа Брендона и его любимой темой для начала разговора с новыми собеседниками, среди которых теперь можно встретить множество слушателей радиостанции КООР. Когда Брендон и миссис Басфорд настраивали программу Compass для радио-шоу, посвященного Beatles, Брендон сообщал названия песен и фоновых композиций для своего выступления в эфире, а миссис Басфорд проверяла правильность ввода. Как и его наставник мистер Эванс, Брендон работает на радиостанции бесплатно. Но у него есть и оплачиваемая работа, которая заключается в доставке почты в университет Техаса и компанию по производству медицинского оборудования. Молодой человек любит день выдачи зарплаты. «Это превосходно», - сказала миссис Басфорд. – «Ведь именно ради этого мы все и ходим на работу, не так ли?».
Дом, милый дом, община и образ жизни
Брендон живет в районе Дриппинг-Спрингс на окраине Остина в доме, принадлежащем его семье. Его мать и дядя Джимми (брат Леи Раммел) живут в разных домах на одном участке. Кто-нибудь всегда находится с ним рядом. В число людей, помогающих Брендону справляться с повседневными обязанностями, также входит друг семьи Мэри Бьюкенен. Она выступает в качестве ассистента Брендона по работе и считает себя его «второй мамой», так как знает его практически всю жизнь. По мере включения программы Compass в домашние и общественные дела Брендона, это приложение становится рабочим инструментом для группы поддержки молодого человека вне зависимости от того, как проходит день.
«Средства, которыми он пользуется, действительно удобны», - сказал сосед Брендона по дому, 22-летний Натан ван Ностранд. – «На мой взгляд, они выглядят достаточно полезными».
«Один из вопросов, над которым мы сейчас работаем», - сказала Лея Раммел, - «как ему связаться с нами, если что-то пойдет не так».
Успех, которого добился Брендон при вступлении во взрослую жизнь, во многом зависел от поддержавшего его сообщества «The Cavern Club». Так назывался ночной клуб в Ливерпуле (Англия), где играла группа Beatles до того, как стать знаменитой, еще задолго до рождения Брендона. Один раз в квартал сообщество устраивает встречу для того, чтобы помочь Брендону решить проблемы, выстроить планы и превратить мечты в реальность. Для этого Брендон с помощью Compass предоставляет участникам сообщества обновленные сведения о своей работе, событиях в жизни и о том, чем занимается на досуге. Вместе с Натаном они никогда не упускают возможность посмотреть церемонию вручения музыкальных наград по телевизору. Брендон участвует в местной музыкальной программе «Мы поем хором» для взрослых с ограниченными возможностями, по средам занимается верховой ездой, а в пятницу посещает «Клуб друзей Дриппинг-Спрингс» - встречу социальной группы, организованной его мамой для взрослых с особыми потребностями.
«Вряд ли вам когда-либо приходилось слышать о людях с особыми потребностями, как у Брендона, живущих самостоятельно. Но он с этим справляется», - сказала миссис Басфорд. Из всех многочисленных ресурсов молодого человека самыми важными являются неизменная любовь его мамы и ее умение добиваться самых разных вещей. Посмотрите «Блог Брендона и Леи» и выложенные в нем видео, чтобы ознакомиться с их опытом из первых рук.
По совету Леи Раммел мы связались со старшим братом Брендона Патриком Бредшоу, который в настоящее время живет в Колорадо-Спрингс. Хотя их разделяют 12 лет разницы в возрасте и сотни миль, молодые люди очень близки. Вся семья с гордостью вспоминает лето, когда Патрик учил четырехлетнего Брендона, который в то время ездил в инвалидной коляске, ходить пешком. Все они были очень тронуты тостом, который Брендон с помощью приложения Compass произнес на обеде во время генеральной репетиции свадьбы Патрика. При этом, Патрик в полной мере оценил, насколько эта технология важна в повседневной жизни брата.
«Здорово видеть, как человек, который не может по-настоящему говорить, способен выражать свои мысли», - сказал Патрик. – «Слишком просто отвечать «да» или «нет». Это замечательное устройство, так как оно позволяет полноценно участвовать во всем, что происходит вокруг».
Завершим сказанное на высокой ноте: Брендон усилил сентиментальное впечатление от своего свадебного тоста, закончив его в духе Beatles:
«И помните: все, что вам нужно, это любовь!»